الحب الإنساني المتألق تحت سقف الثلاسيميا

في قلب العاصمة الصاخبة، يوجد منزل مشترك لآلاف المرضى، مكان مليء بالعديد من القصص الإنسانية المستمدة من أشياء بسيطة للغاية تحدث يوميًا.

لقد تمكن "المحاربون" المصابون بمرض انحلال الدم الخلقي (الثلاسيميا) والذين يتلقون العلاج في مركز الثلاسيميا في المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم من الصعود بشجاعة في الحياة بفضل التعاطف والرفقة من الأطباء والممرضات وأولئك الذين يشعلون نار الحب في المجتمع...

حصل مريض طفل على "منحة تعليمية" يمنحها المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم.

"المحاربون" الشجعان

التقيتُ بالسيدة دونغ بيتش نغوك في اليوم الذي ذهبت فيه هي وطفلها إلى المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم لتلقي العلاج. وقد اعترفت السيدة نغوك بأنها وطفلها يُكافحان منذ 17 عامًا فقر الدم الانحلالي الخلقي (الثلاسيميا - وهو اضطراب وراثي يُسبب فقر الدم المزمن). بعد بضعة أشهر من ولادة ابنها نجوين دونغ هونغ، لاحظت أنه يُعاني من أعراض غير عادية، لذا أخذته لإجراء فحص طبي واكتشفت أنه مُصاب بالثلاسيميا، مما يعني أنها مُصابة أيضًا بالمرض لأنه مرض وراثي. لم يُثنِ عبء زوجة وطفل مريض زوجها عن مواصلة رحلته. انفصلت عن زوجها، تاركةً إياها وحدها لتربية طفلها الصغير. كانت هناك أوقات شعرت فيها بالإحباط وظنت أنها ستنهار، لكن ابنها كان سندها للوقوف ومواصلة رحلتها ضد المرض.

منذ عام ٢٠٠٨، تزور نغوك وأطفالها المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم شهريًا لتلقي العلاج. في مسابقة كتابة "الدعاية الإلكترونية" التي نظمتها جمعية أمراض انحلال الدم والمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، كتبت نغوك من أعماق قلبها: "قد يبدو الأمر للغرباء أشبه بسلسلة طويلة من الأيام في المستشفى، مع الأدوية والهموم. لكن بالنسبة لي، إنها رحلة مليئة بالذكريات، حيث تتساقط الدموع ليس فقط من الألم، بل أيضًا من العاطفة والحب والأمل. لم يعد المستشفى مكانًا مخيفًا كما كان في البداية، بل أصبح بمثابة منزل ثانٍ، حيث ألتقي أنا وأطفالي بأصدقاء في نفس الموقف. هنا، نتشارك التمنيات الطيبة ولحظات نادرة من السلام وسط عاصفة المرض."

أما نغوين دونغ هونغ، ابن نغوك، فلطالما اعتبر الثلاسيميا رفيقًا غير مرغوب فيه. يقول هونغ: "شُخِّصتُ بالمرض عندما كنتُ في التاسعة من عمري فقط. ومنذ ذلك الحين، ارتبطت حياتي برحلات إلى المستشفى، وعمليات نقل دم لا تُحصى، وآثار إبر لا تُحصى على يدي. أعاني من ثلاسيميا حادة، مما يعني أنني أضطر إلى الخضوع لنقل دم منتظم وتناول أدوية مزيلة للحديد مدى الحياة لتجنب تضرر الكبد والقلب والأعضاء الداخلية... وبسبب هذا المرض أيضًا، تضطر والدتي إلى القيام بمختلف أنواع الأعمال، من الكتابة على الآلة الكاتبة، إلى طي الصناديق الورقية، إلى صنع ورق النذور... لرعاية أدويتي، بينما يعاني المصابون بالمرض من تدهور صحتهم وعدم قدرتهم على القيام بأعمال شاقة."

هناك العديد من القصص المشابهة لحالة دونغ بيتش نغوك وأطفالها في المركز الذي يُعالج فيه هذا المرض الخطير. على سبيل المثال، تُربي نغوين ثي ها جيانغ (من مقاطعة هونغ ين) ثلاثة أطفال صغار بمفردها، رغم مرضها الخطير ووظيفتها غير المستقرة. تعيش جيانغ حاليًا مع والديها وشقيقها الأصغر المصاب أيضًا بالثلاسيميا. تراكمت الصعوبات، لكنها لم تستسلم أبدًا لليأس أو الاستسلام. قالت: "لقد زادتني الأنشطة التطوعية في المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم ثقةً في مواجهة عواصف الحياة، وعرفت كيف أكافح للتغلب على القدر".

اكتُشف مرض الثلاسيميا عام ١٩٢٥، ويُقدر عدد المصابين به في بلدنا حاليًا بحوالي ٢٠٠ ألف شخص. ويعرب فو هاي توان، نائب مدير مركز الثلاسيميا (المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم)، عن قلقه من أن الشفاء التام يتطلب من المرضى زراعة الخلايا الجذعية، وهو ما يُمثل مشكلة كبيرة ليس فقط للمرضى، بل أيضًا للمرافق الطبية . فبالإضافة إلى النفقات الطبية، يعاني المرضى أيضًا من خسائر وعيوب لا تُحصى.

تخيلوا، طفل مصاب بالثلاسيميا سيُضطر للتعايش مع المرض طوال حياته، وستفقد كل عائلة شخصًا بالغًا لرعاية الطفل، ونقله إلى مركز طبي لتلقي العلاج. في الوقت نفسه، يجب على الطفل المصاب بمرض شديد أو متوسط ​​الخطورة الذهاب إلى المستشفى شهريًا لنقل الدم وتعويض الحديد... وبالتالي، لن يكون لدى والدي الطفل وقت للعمل؛ وسيواجه الأطفال أيضًا صعوبة في مواكبة المناهج الدراسية، مما يجعل فرصهم المهنية المستقبلية صعبة للغاية... وهكذا، ستُطاردهم حلقة الظلم والقهر المفرغة طوال حياتهم!

مكان يضيء الإنسانية من أصغر الأشياء

العيش مع مرض الثلاسيميا يعني أن مركز الثلاسيميا (المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم) يصبح بمثابة المنزل الثاني للمريض.

"على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية، كنتُ ملازمًا لسرير المستشفى، وخلال تلك الفترة شعرتُ بدفء الحب الإنساني. أنا ممتنة لعائلتي لمنحي الحياة والحب غير المشروط. كما أنني ممتنة للأطباء والممرضين والملائكة الصامتين ذوي الرداء الأبيض الذين يعتنون بنا يوميًا" - هذا هو الاعتراف الصادق للسيدة نغوين ثي ثو هـ، وهي مريضة من مدينة هاي فونغ .

إن لم تكن هناك، فلن تشعر بمودة "الملائكة ذوي الرداء الأبيض" هنا. لكن ما إن تأتي وتشهد وتستمع إلى حديث مرضى الثلاسيميا، حتى تدرك صدقهم.

نظراً لإدراكهم لعيوب المرضى، بذل الأطباء والممرضون قصارى جهدهم لخدمة المرضى. لذلك، أنشأ المركز جميع قنوات التواصل لإبلاغ المرضى ذوي فصائل الدم النادرة مبكراً بفصيلة دمهم ووقت وصولهم إلى المستشفى لتلقي العلاج، حيث يقوم المركز بتجهيز الدم للمرضى مسبقاً، بحيث يتم نقل الدم إليهم فور وصولهم إلى المستشفى. قال الدكتور فو هاي توان: "هذا التحضير ليس جزءاً من أي عملية، ولا توجد أي لوائح تُلزم المركز بذلك. لكننا لا نطيق إضاعة وقت المرضى في الانتظار وتكبد تكاليف غير ضرورية. سنبذل قصارى جهدنا لتحقيق مصلحة المرضى".

لا تقتصر رعاية المرضى على العمل المهني فحسب، بل تشمل أيضًا أمورًا بسيطة جدًا من الحياة اليومية. هذه هي قصة أباريق الشاي، مشروب يُساعد على الحد من امتصاص الحديد من الطعام. يُحضّر المركز يوميًا أباريق شاي (حوالي 80 لترًا) ليستخدمها المرضى برعاية فاعلي خير. قالت المريضة هوانغ ثي هوان (من مقاطعة ين باي) بنبرة مؤثرة: "نشكر المركز على رعايته للمرضى من أبسط الأمور".

بمتابعة قصص "محاربي الثلاسيميا" والاستماع إليها، نعلم أن جمعية الثلاسيميا الفيتنامية والمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم قد أدخلا البهجة والسرور على قلوب مرضى الثلاسيميا، وساعداهم على امتلاك المزيد من العزيمة في الحياة. على مدى سنوات عديدة، نظمت هاتان الوحدتان برامج هادفة مثل: "مكياج لمرضى الثلاسيميا"، ومسابقة "أو داي"، ومسابقة الرسم "مغامرات خلايا الدم الحمراء"، ومسابقة الكتابة "الدعاية الإلكترونية"... من الزهور الطازجة لتزيين المسابقة، إلى الزهور التي تُقدم للفائزين؛ "أو داي" للمرضى، يبذل جميع موظفي البرنامج جهودًا كبيرة... يتوسلون. بل إن هناك برامج تجمع العشرات من فناني المكياج، والعديد من المغنين، وخبراء الفن، والكتاب، والصحفيين، ومقدمي البرامج... للمشاركة، وتشجيع المرضى وتشجيعهم على اكتساب المزيد من القوة لمواجهة المرض.

هنا أيضًا، تتواصل العديد من البرامج الإنسانية. ففي الأعوام ٢٠٢٢، ٢٠٢٣، ٢٠٢٤، قدّمت العديد من البرامج، بفضل تبرعات المحسنين، "منحًا دراسية مُلهمة" و"منحًا دراسية للتعلم"... للأطفال المرضى وأبناء المرضى. وقد شجعت كل منحة دراسية مُنحت الأطفال وأولياء أمورهم على تحقيق أحلامهم الجميلة لمستقبل مشرق.

في هذه الأثناء، يُطلق المكتب المركزي لجمعية فيتنام لمرض انحلال الدم والمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم برنامج "منحة حقيبة المحبة"، الذي يهدف إلى توزيع ما بين 500 و1000 مجموعة من اللوازم المدرسية على الأطفال المرضى وأطفال المرضى الذين يتلقون العلاج في المستشفيات من الشمال إلى مقاطعة نغي آن. انطلق هذا البرنامج من تعاطف مع الأطفال الذين يبدأون العام الدراسي ليس بحفل افتتاح، بل بجدول نقل دم. هناك أطفال لم يجدوا الوقت لكتابة أسمائهم على دفاتر جديدة، فاضطروا للعودة إلى المستشفى بسبب انخفاض مستويات الهيموغلوبين لديهم. وهناك حقائب مدرسية قديمة بأحزمة متهالكة وقواعد ممزقة، احتفظ بها الأطفال لسنوات طويلة لأن آباءهم لا يملكون المال الكافي لشراء حقائب جديدة. في نظر هؤلاء الأطفال، هناك دائمًا رغبة في الذهاب إلى المدرسة، والعيش كطفل عادي... لا يقبل البرنامج المال، بل يقبل الهدايا فقط، ويشجع المحسنين على إرسالها مباشرةً إلى المستفيدين...

قالت المريضة نجوين ثي ها جيانج (من مقاطعة هونغ ين)، التي على وشك دخول طفلها الصف الأول الابتدائي: "حقيبة مدرسية جديدة تكفي لإدخال السرور على قلب طفلي للذهاب إلى المدرسة كغيره من الأطفال في عمره. برنامج "منحة الحقيبة المحبة" ذو معنى حقيقي قبل بداية العام الدراسي الجديد...".

لا تزال هناك العديد من المبادرات القيّمة التي تُضاء في هذا البيت المشترك لمساعدة مرضى الثلاسيميا على تخفيف معاناتهم. تُبرز قيمة المشاركة والتعاطف والتفهم الجوانب الإيجابية في حياة مجتمع مرضى الثلاسيميا.

وفقًا لدراسة أُجريت عام ٢٠١٧، يحمل ما يقرب من ١٤٪ من سكان البلاد جين الثلاسيميا. العلاج الرئيسي لمرضى الثلاسيميا هو نقل الدم وعلاج استخلاب الحديد للسيطرة على المضاعفات. هذا المرض ليس مُعديًا، ويمكن الوقاية منه تمامًا بشكل استباقي. احرص على فحص الثلاسيميا قبل الزواج وقبل الولادة، من أجل مستقبل وسعادة عائلتك!

المصدر: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html