الألم المسمى "فقر الدم الانحلالي الخلقي"

(Baothanhhoa.vn) - العيش على دمٍ مُتسول، ونموٍّ بدنيٍّ وعقليّ بطيء، وتشوهاتٍ في الوجه، وتأخرٍ في نموّ الأعراق... هذه هي عواقب الثلاسيميا أو فقر الدم الانحلالي الخلقي (TMBS) الذي يُعاني منه المريض. يُؤرقهم ألم هذا المرض، ويجعل حياتهم هشةً وضعيفةً في المجتمع.

يقوم أطباء قسم أمراض الدم والكلى (مستشفى ثانه هوا للأطفال) بزيارة وفحص مريض يعاني من فقر الدم الانحلالي الخلقي.

في وحدة أمراض الدم السريرية بمركز أمراض الدم ونقل الدم (المستشفى العام الإقليمي)، رافقنا أطباء وممرضون لزيارة مرضى TMBS. كانوا جميعًا نحيفين، شاحبين، ووجوههم مشوهة. في نهاية الغرفة، كانت فتاة في العاشرة من عمرها تقريبًا ترقد بطاعة تتلقى نقل دم، دون أن تبكي. اسمها فام ثي فونغ لينه من بلدية ترونغ ها. على مدى السنوات الخمس الماضية، كانت تذهب هي ووالدتها إلى المستشفى كل شهر أو شهرين لتلقي نقل دم.

قالت السيدة ها ثي هين، والدة لينه: "عندما تلقيتُ خبر إصابة طفلي بمتلازمة TMBS، حزنتُ بشدة. أنا وأخويّ الأصغران مصابون بهذا المرض أيضًا. حياة المصابين بمتلازمة TMBS صعبة للغاية. غالبًا ما يشعرون بالتعب، ولا يستطيعون اللعب أو العيش كأي شخص عادي، ويضطرون دائمًا للذهاب إلى المستشفى لنقل الدم، ويعتمدون على دماء الآخرين."

وفقًا للسيدة هين، تبلغ تكلفة كل علاج لطفلها حوالي 3-4 ملايين دونج فيتنامي. ورغم صعوبة الأمر، إلا أنها تسعى دائمًا لكسب ما يكفي من المال، أو تقترض المال لتمكين لينه من تلقي العلاج في الموعد المحدد. أحيانًا، عندما لا تملك المال الكافي، تضطر إلى تقبّل التأخر عن موعد الطبيب بـ 10-15 يومًا.

في ظل الوضع نفسه، تذهب السيدة لي ثي كيو وأطفالها الأربعة في بلدية تان فونغ شهريًا إلى المستشفى لتلقي نقل دم. لدى السيدة كيو خمسة أطفال، ثلاثة منهم مصابون بمتلازمة TMBS. وُلدت الطفلة الثانية عام ٢٠١١، وكانت تعاني من اليرقان وشحوب الجلد والحمى. عندما كانت في الخامسة من عمرها، أخذتها عائلتها إلى المستشفى للفحص، واكتشفوا إصابتها بمتلازمة TMBS، فأخذوها بانتظام لتلقي العلاج. في عام ٢٠٢٢، أنجبت توأمًا، وكلاهما مصابتان بمتلازمة TMBS شديدة.

قالت السيدة لي ثي كيو: "أصطحب أطفالي الثلاثة إلى المستشفى شهريًا لتلقي العلاج. غالبًا ما يكون ابني الأكبر متعبًا ويتغيب عن المدرسة، فلا يستطيع مواكبة أصدقائه. تعيش الأسرة وضعًا صعبًا لأن زوجي وحده يعمل، وأنا مضطرة للبقاء في المنزل لرعاية الأطفال ونقلهم إلى المستشفى لتلقي العلاج. الأمر صعب للغاية، ولكن عندما أذهب إلى المستشفى لتلقي العلاج، لا يقلقي إلا عدم وجود دم كافٍ لنقله إلى أطفالي. في كل مرة أعاني فيها من نقص في الدم، أضطر لطلب الدم من المجموعات التطوعية ونوادي التبرع بالدم في كل مكان."

يعاني معظم مرضى TMBS من هذا الألم والمعاناة، ويلازمهم التعب والألم الجسدي طوال حياتهم. ويضطر معظم الأطفال المصابين إلى أخذ فترات راحة طويلة من المدرسة لعلاج المرض، ولا يتمكنون من مواصلة دراستهم، ولا يُكمل العديد منهم المرحلة الإعدادية أو الثانوية. ويعجز البالغون عن العمل بسبب سوء حالتهم الصحية.

في تقييمها لمتلازمة TMBS، قالت الدكتورة نغوين ثي ثوي هانه، رئيسة قسم الكلى والدم في مستشفى ثانه هوا للأطفال: "متلازمة TMBS مرض وراثي. غالبًا ما يعاني المرضى من شحوب في الجلد واصفرار في العينين، وبطء في النمو البدني والعقلي. تتزايد مضاعفات المرض مع مرور الوقت، مثل هشاشة العظام، وتشوهات الجمجمة، ونحافة الوجه، وبروز الجبهة، وتسطح الأنف، وتأخر البلوغ، وتضخم الطحال والكبد، مما قد يؤثر على الحياة، ويدفع المرضى إلى الحد من التمارين الشاقة وتجنب الآثار التي تؤثر على الجسم والصحة."

وأضافت الدكتورة نجوين ثي ثوي هانه: "إن نقل الدم وعلاج متلازمة TMBS يعالجان الأعراض فقط، ويحافظان على حياة المريض، ولكنهما لا يشفيانه تمامًا. ومع ذلك، يمكن الكشف عن متلازمة TMBS مبكرًا من خلال الفحص قبل الولادة للكشف عن جين المرض في مرحلتي ما قبل الزواج وما قبل الحمل".

من خلال الأبحاث العملية، نصح الأطباء العديد من الأزواج بعد ولادة طفلهم الأول المصاب بمتلازمة تصلب الشرايين عبر الجلد (TMBS) بالخضوع لفحص ما قبل الولادة، والحمل، والتلقيح الاصطناعي، وتشخيص ما قبل نقل الأجنة. كما نُصح العديد من الأزواج الشباب بإجراء هذا الفحص قبل الولادة. ومع ذلك، نظرًا لارتفاع تكلفة هذا الفحص الأساسي، لا يُجري العديد من الأزواج الذين يعيشون في ظروف صعبة، وخاصة في المناطق الجبلية، فحص ما قبل الولادة. لذلك، لا يزال هناك العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة تصلب الشرايين عبر الجلد (TMBS) والعائلات التي لديها العديد من الأطفال المصابين بها.

وفقًا للإحصاءات، يُعالج في قسم أمراض الدم والكلى بمستشفى ثانه هوا للأطفال ما بين 430 و450 مريضًا باستخدام تقنية TMBS، بينما يُعالج في مركز أمراض الدم ونقل الدم حوالي 1500 مريض سنويًا. وحسب الأطباء، يحتاج كل مريض من وحدة إلى أربع وحدات دم في كل مرة. وهذه الأعداد ليست قليلة. فمع هذا العدد الكبير من المرضى الذين يُعالجون بتقنية TMBS، تُصبح كمية الدم اللازمة للعلاج كبيرة جدًا.

للقضاء على المرض تدريجيًا، من الضروري تعزيز حملات التوعية بأهمية فحص ما قبل الولادة وفحص حديثي الولادة؛ وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية للطلاب. وفي الوقت نفسه، من الضروري تعزيز الحملات التوعية وحشد الناس للمشاركة في التبرع الطوعي بالدم؛ وتعزيز الحملات التوعية للحد من الزواج المبكر وزواج المحارم، وخاصة في مناطق الأقليات العرقية والمناطق الجبلية.

المقال والصور: كوينه تشي

المصدر: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm