Tiếp sức trẻ tự kỷ

Hành trình vạn dặm của mẹ và con

Sau 2 năm sinh con, chị Trần Thị Thục Anh ( 47 tuổi, ngụ tỉnh Đồng Nai) suy sụp khi con trai được chẩn đoán mắc tự kỷ. Sự tuyệt vọng bao trùm mỗi khi chị thấy con câm lặng ngắm nhìn những đồ vật vô tri chuyển động, như bánh xe, quạt máy, mà không giao tiếp với thế giới xung quanh.

Những lúc muốn lấy đồ chơi, cậu bé chỉ khóc thật to để gây sự chú ý. Sau vài ngày xốc lại tinh thần, vợ chồng chị đưa con vào Nam ra Bắc gặp các bác sĩ ở bệnh viện lớn, nhưng kết quả không thay đổi.

Từ đó, chị Thục Anh như hình với bóng với con trai, mỗi ngày vượt hàng chục km từ Đồng Nai lên TPHCM để con học lớp can thiệp tự kỷ tại Bệnh viện Nhi đồng 1, học âm ngữ trị liệu, học can thiệp đặc biệt… Một năm sau, chị ly hôn, một mình nuôi con.

Bé N.T.L. và mẹ đồng hành trên con đường can thiệp tự kỷ. Ảnh: NVCC

Thu nhập giáo viên không đủ cho các lớp học của trẻ tự kỷ, chị vẫn không buông tay trong 8 năm qua. Không phụ công mẹ, đến nay, cậu bé N.T.L. đã đủ điều kiện học hòa nhập tại một trường tiểu học, làm toán giỏi, biết phụ mẹ rửa chén và dọn nhà.

Sau khi được cấp giấy chứng nhận khuyết tật mức độ nặng, cậu bé được nhận trợ cấp hàng tháng từ UBND phường như một sự động viên, chia sẻ cùng mẹ. Tuy nhiên, phát âm của N.T.L. vẫn rất khó khăn, thỉnh thoảng cậu lại la hét, nhảy nhót vì phấn khích.

“Khi mới bắt đầu hành trình, tôi chỉ mong con có thể chủ động sinh hoạt cá nhân để không bị khinh ghét, coi thường. Giờ đây, con làm được nhiều hơn thế. Giá như tôi hiểu biết sớm hơn về tự kỷ, có thể con đã không tuột mất thời gian vàng”, chị Thục Anh tâm sự.

Sự nuối tiếc và ray rứt của người mẹ là điều thường thấy ở khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 2 (TPHCM).

Một năm trước, chị T.T.T. (ngụ ở TPHCM, làm nghề nhặt ve chai) phát hiện con trai 3 tuổi bị tự kỷ và tăng động. Không có tiền gửi con đi nhà trẻ, chị T. thường chở cậu bé khắp nơi mưu sinh, không hay biết con phát triển bất thường. Dù tự trách, nhưng chị T. không chấp nhận số phận mà kiên trì mỗi tháng đưa con đến bệnh viện, với sự hỗ trợ từ vật chất đến tinh thần của các bác sĩ.

Bác sĩ Trần Quang Huy, khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 2 (TPHCM) tư vấn cho một phụ huynh có con bị tự kỷ

Tính riêng tại khoa Tâm lý của Bệnh viện Nhi đồng 2, mỗi tháng có khoảng 500 lượt trẻ em đến khám vì tự kỷ và tăng động. Tỷ lệ bệnh nhi tự kỷ tại Bệnh viện Nhi đồng 1 cũng dao động 1,5-2% (năm 2021-2022).

Trong khi đó, số liệu năm 2019 của Tổng cục Thống kê cho thấy, có khoảng 1 triệu người tự kỷ tại Việt Nam, riêng trẻ nhỏ tự kỷ chiếm 1% trong số trẻ chào đời. Con số này ngày càng tăng so với thời gian trước do nhận thức của phụ huynh được nâng cao, trẻ được thăm khám sớm hơn thay vì trốn tránh như trước.

Thêm chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ

Bác sĩ Trần Quang Huy, khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 2 ( TPHCM), cho biết, hiện nay việc thăm khám, can thiệp cho trẻ tự kỷ đã có những cải thiện đáng mừng. Cơ hội can thiệp và điều trị cho trẻ tự kỷ cũng tăng khá nhiều.

Trước đây, phụ huynh phải đặt lịch sớm khoảng 1 tháng để được khám tự kỷ cho trẻ và tư vấn tâm lý. Con số này đã rút ngắn phần nào sau khi các bệnh viện nhi tại TPHCM cải tiến quy trình, tăng cường nhân sự.

Theo BS Trần Quang Huy, nhận thức của phụ huynh và xã hội đã cao hơn; trẻ tự kỷ tại Việt Nam được công nhận là khuyết tật, nếu mức độ nặng sẽ được Nhà nước hỗ trợ hàng tháng. Đồng thời, trẻ được học hòa nhập trong môi trường giáo dục thông thường, giảm kỳ thị và phân biệt.

Tuy nhiên, y học chưa tìm ra phương pháp chữa khỏi tự kỷ nên việc can thiệp và điều trị không có điểm dừng chính xác. Trong khi đó, phạm vi bảo hiểm y tế với trẻ tự kỷ còn rất hẹp. Phụ huynh phải chi trả các dịch vụ trị liệu ngôn ngữ, hành vi và vật lý trị liệu - gánh nặng kinh tế khiến nhiều gia đình kiệt quệ.

Đáng lưu tâm, phụ huynh, nhất là người mẹ, phải dành gần như toàn bộ thời gian, sức khỏe và cuộc sống để đồng hành cùng con bị tự kỷ. Không chỉ phải chịu áp lực xã hội, người mẹ có thể còn bị thiệt thòi và phân biệt trong công việc.

Vì thế, bác sĩ Trần Quang Huy đề xuất, các doanh nghiệp, tổ chức cần quan tâm đến phụ huynh có con bị tự kỷ, thiết kế các chính sách hỗ trợ, động viên họ một cách thiết thực.

Nếu can thiệp sớm và hiệu quả, trẻ tự kỷ có thể đến trường hòa nhập. Trong ảnh, bé N.T.L. đang tập viết. Ảnh: NVCC

Chưa kể hiện nay, số lượng bác sĩ chuyên khoa tâm thần nhi chưa đáp ứng được nhu cầu, dẫn đến tình trạng dồn bệnh, phụ huynh phải chờ đợi kéo dài. Ví dụ, Bệnh viện Nhi đồng 2 (TPHCM) hiện có 4 bác sĩ tâm thần nhi - nhiều nhất trong số các bệnh viện nhi trên địa bàn TPHCM. Trong khi đó, việc can thiệp tự kỷ đòi hỏi ê kíp bác sĩ, chuyên viên tâm lý, giáo dục đặc biệt phối hợp hiệu quả và đồng bộ.

Còn BS Đinh Thạc, Trưởng khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TPHCM), lại lo ngại khi hiện nay nhiều phụ huynh lựa chọn hướng can thiệp trẻ tự kỷ một cách sai lầm.

Thứ nhất, gia đình ngộ nhận con sẽ từ từ phát triển bình thường nên đánh mất "giai đoạn vàng" điều trị. Thứ hai, gia đình nghe theo lời mách bảo của người khác hoặc mua thuốc trôi nổi, khiến trẻ gặp nguy hiểm. Ngoài ra, nhiều phụ huynh tin rằng có thể can thiệp trẻ tự kỷ một cách độc lập, thay vì cần sự phối hợp của các chuyên gia y tế.

Các chuyên gia ước tính, mỗi trẻ tự kỷ sẽ kéo theo 8 người bị ảnh hưởng trực tiếp. Mỗi năm, số lượng không nhỏ trẻ tự kỷ bước vào tuổi trưởng thành, đối mặt với tương lai mờ mịt khi phụ huynh già yếu, không có khả năng lao động để tự nuôi sống bản thân. Tương lai của trẻ tự kỷ khi không còn cha mẹ cũng là vấn đề an sinh xã hội cần sớm được tính toán và cải thiện.

“Ở nước ngoài có một số mô hình hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ. Người ta tập trung vào năng khiếu của các con và phát triển năng khiếu đó, phục vụ công việc cụ thể. Nước ta hiện chưa có mô hình tương tự để nhân rộng, nâng đỡ tương lai cho các em cũng như giảm gánh nặng cho phụ huynh. Mong rằng các chính sách mới sẽ kịp thời giúp phụ huynh có con tự kỷ không còn đơn độc.”

- BS Trần Quang Huy, khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 2 ( TPHCM) -

GIAO LINH

Nguồn: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html