Truyền cảm hứng cho cha mẹ có con tự kỷ từ những câu chuyện đời thường

Chị Nguyễn Tuyết Hạnh, đại diện Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội tham gia và đóng góp ý kiến tại Hội thảo khoa học quốc tế “Nâng cao chất lượng giáo dục hòa nhập và hướng tới giáo dục bền vững cho trẻ khuyết tật ở Việt Nam” tổ chức tại Trường đại học Sư Phạm Hà Nội. (Ảnh: nhân vật cung cấp)

Đồng hành để gia đình người tự kỷ bớt đi nhọc nhằn

Hơn 29 năm đồng hành cùng con tự kỷ và hơn 20 năm hoạt động xã hội trong lĩnh vực tự kỷ, chị Hạnh thấu hiểu nỗi khó khăn, vất vả, trở ngại, những vấn đề tồn tại của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên đường hòa nhập. Chị chưa khi nào nản lòng trước sự thật con mình mắc chứng tự kỷ bởi dù con có thế nào thì tình thương của người mẹ dành cho con mãi không thay đổi.

29 năm trước, khi con gái mới chỉ 3 tháng tuổi, với bản năng làm mẹ, chị Hạnh đã cảm thấy con mình có điều khác thường, con không thích được ôm ấp, hay khóc và giãy giụa mỗi khi được bế ẵm, cưng nựng. Chỉ khi đặt xuống giường, nằm một mình thì bé con sẽ thôi khóc. Về sau, chị hiểu rằng, đó chính là những biểu hiện bất thường đầu tiên của chứng tự kỷ. Khi con được 2 tuổi thì xuất hiện nhiều biểu hiện khác so với các bạn cùng trang lứa như: thích chơi một mình, hay cáu giận vô cớ…

Thời kỳ ấy, những thông tin về chứng tự kỷ ở Việt Nam không nhiều, thậm chí không một tài liệu y khoa nào nói về bệnh này, nên vợ chồng chị Hạnh vô cùng hoang mang. Có những đêm không ngủ, chị Hạnh nhìn con mà rơi nước mắt.

Đến năm 2000, qua việc đưa con kiểm tra ở Bệnh viện, chị mới biết con đang mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ - một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời khiến con có những khiếm khuyết về mặt hành vi, ngôn ngữ và giao tiếp.

Ban đầu, khi biết con gái mắc chứng bệnh khó chữa, chị rất sốc, không hiểu tại sao con lại bị như vậy. Chìm đắm trong đau khổ, bất hạnh nhưng rồi vượt lên trên tất cả, chị sốc lại tinh thần, chấp nhận con mình là “đứa trẻ khác biệt” để đồng hành cùng con. Trong quá trình nuôi dạy, can thiệp cho con, thông qua các mối quan hệ cá nhân, chị tự “học mót” kinh nghiệm của những người đi trước, tự mày mò, tìm hiểu các phương pháp giáo dục đặc biệt, bỏ thời gian, công sức, tìm cách thức dạy con cụ thể, phù hợp với con mình…

Bức ảnh được trưng bày tại Triển lãm ảnh 20 năm thành lập và phát triển Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội. (Ảnh: Nhân vật cung cấp)

Xuất phát từ những mong muốn, nhu cầu của các gia đình có con tự kỷ tại Hà Nội và các tỉnh lân cận, tháng 10/2002, được sự hỗ trợ của cô Nguyễn Thị Hoàng Yến (nay là Giáo sư, Tiến sĩ, Nhà giáo ưu tú), khi đó là Chủ nhiệm khoa Giáo dục đặc biệt - Đại học Sư phạm Hà Nội, chị Hạnh cùng một số cha mẹ có con tự kỷ thành lập Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (nay là Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội), tiền thân của Mạng lưới tự kỷ Việt Nam. Thành viên Câu lạc bộ ngày đó có khoảng 40 người, chủ yếu là các cha mẹ có con tự kỷ và một số giáo viên dạy trẻ tự kỷ. Đến nay, Câu lạc bộ đã có hàng nghìn người tự kỷ và gia đình cùng tham gia sinh hoạt.

Câu lạc bộ ra đời để cha mẹ trẻ tự kỷ gặp gỡ nâng đỡ nhau, học tập và chia sẻ kiến thức về hội chứng tự kỷ; nâng cao nhận thức xã hội về tự kỷ, giảm kỳ thị, giúp phát hiện sớm để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ...

Để chặng đường đồng hành với người tự kỷ bớt đi nhọc nhằn, Câu lạc bộ đã dịch nhiều trang tài liệu nước ngoài về chứng tự kỷ; tổ chức những buổi thảo luận trao đổi về các vấn đề mà các gia đình gặp phải trong quá trình chăm sóc người tự kỷ; tổ chức các buổi tập huấn, trị liệu y sinh, trị liệu tâm lý, dinh dưỡng cho trẻ tự kỷ để gia đình có cơ hội học hỏi, tiếp xúc với các chuyên gia đến từ trong và ngoài nước.

Cùng đó, nhằm nâng cao nhận thức cho cộng đồng, hưởng ứng Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ, Câu lạc bộ đã tổ chức được 2 cuộc đi bộ vì con mang tên “Cùng giúp trẻ tự kỷ nhận thức về hòa nhập cộng đồng”, “Cùng hành động về trẻ tự kỷ” tại Hà Nội với sự tham gia của hàng nghìn người.

Tiếp đến, như một sân chơi riêng cho người tự kỷ và gia đình họ, Câu lạc bộ định kỳ tổ chức những sự kiện thể thao, văn nghệ… Đặc biệt, vào tháng 11/2020, lần đầu tiên Câu lạc bộ đã tổ chức hội chợ “Giới thiệu sản phẩm hướng nghiệp của người tự kỷ” lần thứ nhất với rất nhiều sản phẩm đồ thủ công handmade, đồ ăn, bánh, hoa quả sấy, rau củ quả sơ chế… được bày bán. Dự kiến trong tháng 4 này, hội chợ “giới thiệu sản phẩm do người tự kỷ sản xuất" sẽ tiếp tục được tổ chức sau 4 năm gián đoạn bởi dịch Covid-19.

Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội tổ chức Khóa tập huấn miễn phí “Ứng dụng ngôn ngữ trị liệu trong phát triển lời nói và ngôn ngữ cho trẻ có nhu cầu đặc biệt” cho giáo viên trong lĩnh vực chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ và phụ huynh ở nhiều tỉnh thành. (Ảnh: CLB cung cấp)

Hành trình truyền cảm hứng của người mẹ vĩ đại

Nhớ lại hành trình gian nan chăm sóc con gái, chị Hạnh chia sẻ: Nếu như nuôi dạy một đứa trẻ bình thường vất vả một, thì chăm sóc đứa con tự kỷ phải khó gấp 10 lần. Lúc 5,5 tuổi con mới có ngôn ngữ nên chị phải dày công nhiều tháng trời để dạy con tập nói và biết gọi tên mọi người trong nhà, dạy con biết trả lời câu hỏi có hay không, rồi vô cùng kiên nhẫn để dạy con đi vệ sinh đúng cách hoặc tự đánh răng rửa mặt. Cứ như vậy, chị và người thân phải bền bỉ dạy con mỗi ngày, lặp đi lặp lại.

Việc hỗ trợ con hòa nhập cộng đồng của chị cũng gặp biết bao khó khăn, trở ngại. Khi con học tiểu học, vì nhiều lý do (trong đó có việc bị kỳ thị), chị đã buộc phải chuyển trường cho con khoảng 10 lần. Khi con vào độ tuổi dậy thì, vì lo lắng con không bảo vệ được bản thân và có nguy cơ bị lạm dụng tình dục, chị đã phải đưa ra quyết định đầy day dứt, chuyển con từ môi trường giáo dục hòa nhập sang môi trường giáo dục chuyên biệt.

Những buổi workshop, trao đổi kinh nghiệm giữa người tự kỷ và xã hội cùng nhìn nhận về hội chứng tự kỷ. (Ảnh: CLB cung cấp)

Để trở thành người có tinh thần lạc quan và bản lĩnh, truyền cảm hứng, giúp đỡ được nhiều cha mẹ có con tự kỷ như bây giờ thì chị Hạnh cũng đã trải qua những giai đoạn “đổ vỡ” về mặt cảm xúc.

“Có những giai đoạn mà khi nghĩ lại, không phải riêng tôi mà cả thế hệ những cha mẹ có con tự kỷ ở thời điểm đó cũng đều “đổ vỡ” về mặt cảm xúc, bởi thời đó, ai cũng đều có những khát vọng, ước nguyện nhưng khi có một đứa con tự kỷ thì coi như phải gác lại hết, khó khăn chồng chất khó khăn. Lúc đó, tôi cảm thấy không còn một cơ hội nào để thực hiện tiếp những ước mơ ấy nữa, rồi đắm chìm trong trạng thái rất tiêu cực” - chị Hạnh tâm sự.

Tuy nhiên, theo chị Hạnh, nhận thức là một quá trình, khi trải qua rất nhiều thử thách, cam go, thậm chí không còn nước mắt để khóc nữa thì lúc ấy nó cho mình một bài học rất giản dị, đó là mình phải sớm chấp nhận hoàn cảnh, cuộc sống của mình, sớm chấp nhận con mình có những vấn đề cần phải được hỗ trợ. Chấp nhận ở đây không phải là để buông xuôi mà chấp nhận để tìm kiếm xem con mình có kỹ năng gì không, hoặc có những cái gì mà có thể cứu vớt được nữa không, thông qua việc đó để dạy dỗ con mình.

Chị kể: “Từ câu hỏi của một người thầy ‘con có bình an không, con có hạnh phúc không? Nếu con không có hạnh phúc, con không có bình an thì con lấy cái gì để cho con con điều đó’. Chính câu nói này đã đánh động hoàn toàn tâm trí chị, đã khiến chị thay đổi hoàn toàn cuộc sống, bởi chị đâu có hạnh phúc, chị đâu có bình an. Từ đó, chị quyết định mình sống phải hạnh phúc, chị sắp xếp lại những ước mơ còn dang dở, sắp xếp lại kế hoạch để thực hiện ước mơ đó. Sắp xếp lại cuộc sống trong một ngày của chị phải là những mảng sáng, từ những gam màu sáng đó nó mới tạo thành một năng lượng tích cực để mình làm việc với con trong những lúc khó khăn nhất. Rõ ràng, khi chị làm việc với con trong một tâm thế bình an, tâm thế đầy yêu thương thì con chị phát triển”.

Chị Hạnh chia sẻ, người tự kỷ không mấy khi được bình an bởi họ bị rối loạn về xử lý các giác quan, nên khi ra cuộc sống bên ngoài, trẻ tự kỷ thường trong trạng thái bồn chồn, lo sợ, lo lắng. Do đó, điều mà chị Hạnh mong muốn là con mình phải được bình an, phải được hạnh phúc. Nhưng để làm được điều này thì bản thân chị phải có niềm hạnh phúc, phải có sự bình an từ trong tâm. Bởi nếu không có những điều này thì không thể làm được điều gì cả. Từ bài học diễn ra với chính bản thân mình, nó đã trở thành nguồn cảm hứng để chị truyền lại cảm hứng cho các bậc cha mẹ khác cùng cảnh ngộ.

“Nuôi dạy và can thiệp cho con là cả câu chuyện dài về chi phí và tinh thần, sức lực. Chính vì thế tôi luôn động viên, truyền kinh nghiệm cho các bậc cha mẹ phải sớm chấp nhận cuộc sống có một đứa trẻ tự kỷ để ổn định tâm lí, giành lấy thời gian để xây dựng lại cuộc sống cho mình, từ đó xây dựng lại “giáo án” dạy cho con mình, rồi có chiến lược dài đi cùng con trong suốt cuộc đời”, chị Hạnh tâm sự.

Nhớ lại quãng thời gian mình đã trải qua, chị Hạnh bảo, những bé tham gia Câu lạc bộ đầu tiên nay đều đã trưởng thành, hơn 20 tuổi rồi, các bố mẹ gặp nhau giờ chỉ dành cho nhau những nụ cười của sự động viên, chia sẻ và cả sự trưởng thành về nhận thức, chấp nhận con mình là “đứa trẻ khác biệt” sau quãng thời gian dài đằng đẵng cùng con trị liệu hoà nhập.

Cần có chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ

Đảm nhận vai trò Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội từ năm 2015, đến nay, ngoài các hoạt động chính của Câu lạc bộ, chị Hạnh xác định cần có thêm mảng nữa là tham vấn chính sách. Theo chị, chỉ có theo đuổi chính sách mới đem lại cho người tự kỷ những lợi ích mang tính lâu dài và bền vững. Vì thế, Ban điều hành Câu lạc bộ tích cực tham gia vào các cuộc hội thảo, tham vấn chính sách về người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng… với mong muốn Chính phủ và các ban, bộ, ngành phối kết hợp để người tự kỷ được hòa nhập một cách hiệu quả vào đời sống xã hội, nhất là trong giáo dục, y tế, hướng nghiệp…

Chị Nguyễn Tuyết Hạnh, đại diện Câu lạc bộ Gia đình người tự kỷ Hà Nội tham gia và đóng góp ý kiến tại "Tọa đàm tham vấn, xin ý kiến về một số nội dung chính của quy hoạch hệ thống Cơ sở giáo dục đối với người khuyết tật và hệ thống trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập thời kỳ 2021-2030, tầm nhìn đến năm 2050" do Bộ Giáo dục và Đào tạo tổ chức. (Ảnh: nhân vật cung cấp)

Trước thực trạng những năm gần đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ ngày càng nhiều, và qua câu chuyện của chính mình và những thành viên trong Câu lạc bộ, chị Hạnh luôn khao khát có một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ, xây dựng trường học chuyên biệt, hỗ trợ việc làm giúp người tự kỷ hoà nhập, hỗ trợ người tự kỷ khi sau này không còn người thân…

Theo chị, nếu như Nhà nước không can thiệp sớm, không có biện pháp thích hợp, thậm chí không có chính sách xã hội cụ thể thì mai sau nguồn nhân lực xã hội sẽ rất mỏng - kể cả về chất lượng, về cả số lượng.

Để giúp các gia đình có con tự kỷ có điểm tựa, chị Hạnh mong Nhà nước có trường đào tạo nghề địa phương hoặc quốc gia để phù hợp năng lực của người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất, kinh doanh trong khả năng của mình để có được một cuộc sống độc lập, có ý nghĩa.

Cùng đó, Chính phủ cần giữ vai trò chủ đạo và khuyến khích sự đóng góp, xã hội hóa về nhân tài vật lực của cộng đồng gia đình người tự kỷ trong việc xây dựng Nhà Cộng đồng (Group Home) tại các địa phương để tạo cơ hội cho người tự kỷ được sống đúng với năng lực của họ và cảm thấy có ích, hạnh phúc với sự trợ giúp của những nhân viên công tác xã hội và cộng đồng vì người tự kỷ có trình độ hiểu biết về chứng tự kỷ và có kỹ năng làm việc với người tự kỷ.

“Câu lạc bộ thành lập tới nay đã hơn 22 năm, những đứa trẻ ngày ấy mới vài tuổi hiện đều đã hơn 20, trong đó đa số trẻ tự kỷ từ 14 tuổi trở lên không thể tiếp tục theo học cấp 3. Điều chúng tôi lo lắng nhất là con sẽ ra sao khi cha mẹ ngày càng già đi. Chúng tôi rất hy vọng các cấp chính quyền sẽ có sự hỗ trợ phù hợp, mang tính tổng thể, toàn diện, bền vững hơn về hướng nghiệp và đào tạo nghề cho người tự kỷ”, chị Hạnh bày tỏ.

Nguồn: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html