6 ملايين فيتنامي يعانون من أمراض نادرة

في فيتنام، يُصاب واحد من كل خمسة عشر شخصًا بأمراض نادرة، أي ما يعادل ستة ملايين شخص. ومع ذلك، لا يزال تشخيص المرض وعلاجه يواجهان صعوبات جمة، لا سيما ارتفاع تكلفة العلاج.

نظرة عامة على ندوة "الخطة الوطنية لإدارة الأمراض النادرة 2025-2026" - الصورة: د. ليو

في 16 سبتمبر/أيلول في هانوي، نظمت وزارة الصحة بالتنسيق مع الجمعية الطبية الفيتنامية ندوة علمية لنشر "خطة العمل الوطنية لإدارة الأمراض النادرة 2025-2026".

فهرسة الأمراض النادرة للإدارة الفعالة

بحسب الخبراء، لا يوجد حاليًا تعريف موحد للأمراض النادرة، والذي يعتمد أساسًا على عدد المصابين بها. 80% منها أمراض خلقية، والباقي اضطرابات أيضية، ودموية، ومناعية، وعصبية، وسرطانية.

وبحسب الإحصائيات، هناك حاليا أكثر من 300 مليون مريض في العالم يعانون من حوالي 6000 مرض نادر، وهو ما يمثل ما بين 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم.

في فيتنام، يُصاب واحد من كل خمسة عشر شخصًا بأمراض نادرة، أي ما يعادل ستة ملايين شخص. ومع ذلك، لا يزال تشخيص وعلاج هذه الأمراض يواجهان صعوبات جمة بسبب نقص المعلومات ونقص الخبراء ونقص أساليب العلاج الفعالة.

يواجه العديد من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة التشخيص المتأخر والعلاج غير الكافي وتكاليف العلاج المرتفعة.

خلال مشاركته في الندوة، قال السيد ها آنه دوك، مدير إدارة الفحص الطبي وإدارة العلاج بوزارة الصحة ، إن تشخيص الأمراض الشائعة وعلاجها أسهل بفضل توفر الأدوية والموارد. أما بالنسبة للأمراض النادرة، فإن التحدي أكبر بكثير، ويتطلب تنسيقًا وثيقًا بين الجهات المعنية والخبراء والمجتمع الدولي.

بهدف رعاية المصابين بالأمراض النادرة، أصدرت وزارة الصحة مؤخرًا "خطة العمل الوطنية لإدارة الأمراض النادرة للفترة 2025-2026" وشكلت اللجنة التوجيهية لتعزيز إدارة الأمراض النادرة في فيتنام. ويرأس اللجنة التوجيهية، الأستاذ الدكتور تران فان ثوان، نائب وزير الصحة.

وتحدد الخطة المحتويات والمهام الرئيسية، بما في ذلك تحسين المؤسسات في مجال إدارة الأمراض النادرة مثل إصدار قائمة بالأمراض النادرة، وتحديث المبادئ التوجيهية القياسية بشأن تشخيص وعلاج وإدارة بعض الأمراض النادرة، وتطوير النشرات لتعديل وتحديث قائمة الأدوية النادرة؛ وتعزيز البحث العلمي والتعاون الدولي لدعم وتحسين القدرة على إدارة وعلاج الأمراض النادرة.

كما أكد السيد نجوين ترونغ كوا، نائب مدير إدارة الفحص الطبي وإدارة العلاج، عزم الإدارة على إصدار قائمة بالأمراض النادرة في فيتنام. والهدف هو قبول ما بين 30 و40 مرضًا نادرًا بحلول نهاية عام 2025، وإصدار قائمة بالأمراض النادرة في فيتنام بحلول عام 2026.

اقتراح لزيادة تغطية التأمين الصحي للأمراض النادرة

بالإضافة إلى ذلك، تُثير آلية دفع التأمين الصحي للأشخاص المصابين بالأمراض النادرة قلق العديد من الخبراء. أفاد الدكتور نجوين خان فونغ، من معهد استراتيجية وسياسات الصحة (وزارة الصحة)، أن صندوق التأمين الصحي لا يدفع حاليًا سوى ثمن دواء نادر واحد، وهو ألغلوكوزيداز ألفا، المستخدم لعلاج داء بومبي، بنسبة دفع 100% للأطفال دون سن السادسة و30% للأطفال فوق سن السادسة.

وفقًا للسيدة فونغ، فإن معظم من تزيد أعمارهم عن ست سنوات لا يملكون شروطًا صحية كافية لسداد نسبة الـ 70% المتبقية. لذلك، بالإضافة إلى ضرورة وضع قائمة رسمية للأمراض النادرة في فيتنام وإصدارها قريبًا، اقترحت السيدة فونغ تحسين آلية دفع التأمين الصحي وتوسيع الدعم المالي للمرضى لتمكينهم من الحصول على أدوية العلاج.

وأكدت رئيسة الجمعية الطبية الفيتنامية، الدكتورة نجوين ثي شوين، أن الجمعية ملتزمة بمواصلة دعم وزارة الصحة والهيئات ذات الصلة في تنفيذ أنشطة إدارة الأمراض النادرة.

وتضمنت الندوة تقارير معمقة ركزت على قضايا رئيسية مثل الخبرة الدولية في بناء قوائم الأمراض النادرة، والمبادئ التوجيهية للتشخيص والعلاج، وتطوير المراكز المتخصصة.

وأكدت السيدة شيويين "نأمل أن نتمكن من خلال هذه الندوة من تنفيذ السياسات وخطط العمل بشكل فعال، مما يساهم في تحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة".

الصفصاف

المصدر: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm