معاناة الأشخاص الذين ليس لديهم بصمات أصابع

بسبب وجود جين نادر، فإن العديد من الرجال في إحدى العائلات في بنغلاديش ليس لديهم بصمات أصابع، مما يسبب الكثير من الإزعاج في الحياة.

أبو ساركر، البالغ من العمر 25 عامًا، يعيش في قرية شمال مدينة راجشاهي. يعمل مساعدًا طبيًا ، ووالده وجده مزارعان. يشترك رجال عائلة أبو في طفرة جينية نادرة تُفقدهم بصمات الأصابع. لا تُصيب هذه الحالة إلا قلة قليلة من العائلات في العالم.

في زمن جدّ أبو، لم يكن هذا الأمر ذا أهمية كبيرة. لكن على مرّ العقود، أصبحت بصمات الأصابع أهمّ البيانات البيومترية وأكثرها انتشارًا في العالم . يستخدمها مواطنو الدول في كلّ موقف تقريبًا، من دخول البلاد ومغادرتها، إلى التصويت في الانتخابات، وصولًا إلى فتح هواتفهم الذكية.

في عام ٢٠٠٨، عندما كان أبو طفلاً، بدأت بنغلاديش بإصدار بطاقات هوية لجميع البالغين. كانت قاعدة البيانات تشترط على الجميع أخذ بصمات أصابعهم. حير وضع عائلة أبو المسؤولين. في النهاية، حصل الصبي ووالده على بطاقات هوية تحمل علامة "خالية من بصمات الأصابع".

في عام ٢٠١٠، أصبح أخذ بصمات الأصابع إلزاميًا على جوازات السفر ورخص القيادة. وبعد عدة محاولات، تمكن أمل من الحصول على جواز سفر بتقديم شهادة طبية. ومع ذلك، لم يسافر إلى الخارج قط، ويعود ذلك جزئيًا إلى خوفه من المتاعب التي قد يواجهها في المطار. كما لم يحصل على رخصة قيادة دراجة نارية، رغم أنه دفع الرسوم واجتاز الاختبار.

عادة ما يحمل أبو إيصالاً لدفع رسوم رخصة القيادة، ولكن هذا ليس مفيدًا دائمًا في حالة إيقافه من قبل شرطة المرور.

عانت أربعة أجيال على الأقل من عائلة أبو ساركر من حالة نادرة للغاية تُفقدهم بصمات الأصابع. الصورة: بي بي سي

في عام 2016، فرضت الحكومة التحقق من بصمات الأصابع في قاعدة بيانات وطنية بشكل إلزامي إذا كنت تريد شراء بطاقة SIM للهاتف المحمول.

قال بابتسامة ساخرة: "كان الموظفون في حيرة من أمرهم عندما ذهبتُ لشراء شريحة هاتف. كان برنامجهم يتعطل كلما ضغطتُ على المستشعر". رُفض طلب أبو. جميع أفراد عائلته الذكور يستخدمون الآن شرائح هاتف باسم والدته.

تُسمى هذه الحالة النادرة والمزعجة التي يعاني منها هو وعائلته بـ "أديرماتوغليفيا" . وقد اشتهرت هذه الحالة لأول مرة على يد الطبيب السويسري بيتر إيتين عام ٢٠٠٧. وقد أبلغ عن حالة مريضة في العشرينيات من عمرها واجهت صعوبة في دخول الولايات المتحدة لعدم وجود بصمات أصابع لديها، على الرغم من تطابق وجهها مع جواز سفرها.

بعد فحص المريضة، اكتشف البروفيسور إيتين أن المرأة وثمانية من أفراد عائلتها مصابون جميعًا بهذه الحالة. كانت أصابعهم ناعمة، وعدد الغدد العرقية لديهم قليل.

بالتعاون مع طبيب الأمراض الجلدية إيلي سبريشر وطالبة الدراسات العليا جانا نوسبيك، نظر البروفيسور إيتين في الحمض النووي لـ 16 فردًا من عائلة المريض، سبعة منهم لديهم بصمات أصابع وتسعة منهم ليس لديهم.

في عام ٢٠١١، اكتشف الفريق جينًا يُسمى SMARCAD1، وهو جينٌ مُتحوِّر لدى تسعة أفراد من العائلة. وخلص إلى أن هذا هو سبب هذا المرض النادر. في ذلك الوقت، لم تكن هناك أبحاثٌ حول هذا الجين. ولم يُبدِ أن هذه الطفرة تُسبِّب أي مشاكل صحية سوى فقدان بصمات الأصابع.

قال البروفيسور سبريشر إن الطفرة تؤثر على جزء محدد من الجين، وهو جزء منسي لا وظيفة له في الجسم. لذا استغرق العلماء سنوات لاكتشافه.

أطلق الخبراء لاحقًا على هذه الحالة اسم "أديرماتوغليفيا". يمكن أن تؤثر هذه الحالة على أجيال متعددة من العائلة الواحدة. اضطر عم أبو ساركر، غوبيش، المقيم في ديناجبور، إلى الانتظار عامين للحصول على جواز سفر.

كان طبيب أمراض جلدية في بنغلاديش قد شخّص سابقًا حالة عائلة أبو بأنها تقرن راحة اليد الخلقي. وقال البروفيسور إيتين إن الحالة تطورت إلى تقرن راحة اليد الثانوي، وهو نوع من الحالة التي قد تسبب جفاف الجلد وقلة التعرق في راحتي اليدين وباطن القدمين. كما أبلغت عائلة ساكر عن هذه الحالة.

بالنسبة لعائلة ساركر، صعّب المرض عليهم الاندماج في مجتمع متطور. عاش والده، أمل ساركر، معظم حياته دون عقبات تُذكر، لكنه يشعر بالأسف على ابنه.

لا أستطيع التحكم في الأمر لأنه وراثي. لكن رؤية أطفالي يعانون من مشاكل متنوعة، يؤلمني حقًا، كما قال.

أطراف أصابع أمل سركر، جميعها بلا بصمات. الصورة: بي بي سي

حصلت أمل وأبو مؤخرًا على بطاقة هوية جديدة، بعد تقديمهما شهادة طبية. تستخدم البطاقة بيانات بيومترية أخرى، بما في ذلك مسح شبكية العين والتعرف على الوجه. ومع ذلك، لا يزالان غير قادرين على شراء شريحة هاتف أو الحصول على رخصة قيادة. كما أن الحصول على جوازات السفر عملية طويلة وشاقة.

لقد سئمت من شرح وضعي كثيرًا. استشرتُ جهاتٍ عديدة، لكن لم يُعطني أحدٌ إجابةً قاطعة. اقترح عليّ كثيرون اللجوء إلى المحكمة، وإن فشلت كل المحاولات، فقد أضطر إلى اللجوء إلى المحكمة جديًا، كما قال. يأمل أبو في الحصول على جواز سفر للسفر خارج بنغلاديش.

ثوك لينه (وفقًا لـ BBC، Oddity Central )

رابط المصدر: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html