إلهام الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد من خلال القصص اليومية

NDO - في مجتمع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد، يعرف الكثير من الناس السيدة نجوين تويت هانه، رئيسة نادي هانوي لعائلات المصابين بالتوحد، لقصصها والأشياء التي تفعلها لإلهامهم للتغلب على ظروفهم والحصول على طاقة إيجابية لمرافقة أطفالهم في الرحلة الطويلة.

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وقدمت أفكارها في المؤتمر العلمي الدولي "تحسين جودة التعليم الشامل نحو تعليم مستدام للأطفال ذوي الإعاقة في فيتنام"، الذي عُقد في جامعة هانوي الوطنية للتعليم. (الصورة: مقدمة من الشخصية)

مرافقة الأسر المصابة بالتوحد لتخفيف الصعوبات

بخبرة تزيد عن 29 عامًا في مرافقة الأطفال المصابين بالتوحد، وأكثر من 20 عامًا في الأنشطة الاجتماعية في مجال التوحد، تُدرك السيدة هانه الصعوبات والمصاعب والعقبات والمشاكل التي يواجهها الأطفال المصابون بالتوحد وأسرهم في طريقهم نحو الاندماج. لم تُثبط عزيمتها أبدًا إصابة طفلها بالتوحد، فمهما حدث لطفلها، فإن حب الأم له لن يتغير أبدًا.

قبل 29 عامًا، عندما كانت ابنتها في عمر ثلاثة أشهر فقط، شعرت السيدة هانه، بغريزة الأمومة، أن طفلتها فريدة من نوعها. لم تكن تحب العناق، وكانت تبكي وتكافح كثيرًا كلما حُملت أو دُللت. لم تكن تتوقف عن البكاء إلا عندما وُضعت على السرير وتُركت وحدها. لاحقًا، أدركت أن هذه كانت أولى العلامات غير العادية للتوحد. عندما بلغت طفلتها عامين، ظهرت عليها علامات مختلفة مقارنةً بأقرانها، مثل: حب اللعب بمفردها، والغضب المتكرر دون سبب...

في ذلك الوقت، لم تكن هناك معلومات كافية عن التوحد في فيتنام، ولا حتى وثيقة طبية واحدة عنه، مما أدى إلى حيرة السيدة هانه وزوجها. قضتا ليالٍ بلا نوم، ونظرت السيدة هانه إلى طفلها وبكت.

في عام 2000، بعد أن أخذت طفلها إلى المستشفى لإجراء فحص، علمت أن طفلها يعاني من اضطراب طيف التوحد - وهو إعاقة تنموية تستمر مدى الحياة وتتسبب في عجز سلوكي ولغوي وتواصلي.

في البداية، عندما علمت أن ابنتها مصابة بمرض عضال، صُدمت ولم تفهم سبب حالتها. غارقةً في المعاناة والشقاء، تجاوزت كل شيء واستعادت عافيتها، متقبلةً ابنتها "طفلةً مختلفة" ترافقها. خلال تربيتها وتعاملها مع ابنتها، ومن خلال علاقاتها الشخصية، "تعلمت" من تجارب من سبقوها، واستكشفت وتعلمت أساليب التربية الخاصة، وبذلت وقتًا وجهدًا لإيجاد طرقٍ خاصة لتعليم ابنتها، تناسبها...

عُرضت الصورة في معرض صور يُوثّق مرور عشرين عامًا على تأسيس وتطوير نادي هانوي العائلي للتوحد. (الصورة: مقدمة من الشخصية)

بناءً على رغبات واحتياجات عائلات الأطفال المصابين بالتوحد في هانوي والمقاطعات المجاورة، في أكتوبر 2002، وبدعم من السيدة نجوين ثي هوانغ ين (أستاذة ودكتورة ومعلمة متميزة حاليًا)، التي كانت آنذاك رئيسة قسم التربية الخاصة بجامعة هانوي التربوية، أسست السيدة هانه وعدد من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد نادي هانوي لعائلات الأطفال المصابين بالتوحد (المعروف الآن باسم نادي هانوي لعائلات التوحد)، وهو السلف لشبكة فيتنام للتوحد. كان لدى النادي حوالي 40 عضوًا في ذلك الوقت، معظمهم من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد وعدد من المعلمين الذين يدرسون هؤلاء الأطفال. وحتى الآن، شارك في أنشطة النادي آلاف الأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم.

تم إنشاء النادي للقاء آباء الأطفال المصابين بالتوحد ودعم بعضهم البعض، والتعلم ومشاركة المعرفة حول التوحد؛ وزيادة الوعي الاجتماعي بالتوحد، والحد من الوصمة، والمساعدة في الكشف المبكر للتدخل.   في الوقت المناسب وكذلك إثارة الاهتمام الاجتماعي والمسؤولية تجاه مرض التوحد...

لتسهيل رحلة مرافقة الأشخاص المصابين بالتوحد، قام النادي بترجمة العديد من الصفحات من الوثائق الأجنبية حول التوحد، وتنظيم مناقشات حول القضايا التي تواجهها الأسر في عملية رعاية الأشخاص المصابين بالتوحد، وتنظيم جلسات تدريبية، وعلاج طبي حيوي، وعلاج نفسي، وتغذية للأطفال المصابين بالتوحد حتى تتاح للأسر الفرصة للتعلم والتفاعل مع الخبراء من داخل وخارج البلاد.

وفي الوقت نفسه، ومن أجل رفع مستوى الوعي في المجتمع، واستجابة لليوم العالمي للتوعية بالتوحد، نظم النادي مسيرتين للأطفال تحت عنوان "مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على الوعي بالتكامل المجتمعي"، و"العمل معًا بشأن الأطفال المصابين بالتوحد" في هانوي بمشاركة الآلاف من الأشخاص.

علاوةً على ذلك، وباعتباره ملعبًا خاصًا للأشخاص ذوي التوحد وعائلاتهم، يُنظّم النادي بانتظام فعاليات رياضية وثقافية... وتحديدًا، في نوفمبر 2020، ولأول مرة، نظّم النادي أول معرض "لمنتجات مُوجّهة نحو العمل للأشخاص ذوي التوحد" حيث عُرضت العديد من المشغولات اليدوية، والأطعمة، والكعك، والفواكه المجففة، والخضراوات والفواكه المُصنّعة مسبقًا للبيع. ومن المتوقع أن يستمر معرض "منتجات الأشخاص ذوي التوحد" في أبريل المقبل بعد انقطاع دام أربع سنوات بسبب جائحة كوفيد-19.

نظّم نادي هانوي للأسرة التوحدية دورة تدريبية مجانية حول "تطبيقات علاج النطق في تنمية النطق واللغة لدى الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة" للمعلمين في مجال رعاية وتربية الأطفال التوحديين وأولياء أمورهم في العديد من المحافظات والمدن. (الصورة: مقدمة من النادي )

الرحلة الملهمة لأم عظيمة

استذكرت السيدة هانه رحلة رعاية ابنتها الشاقة، وقالت: إذا كانت تربية طفل عادي مهمة صعبة، فإن رعاية طفل مصاب بالتوحد أصعب بعشر مرات. في سن الخامسة والنصف، كانت طفلتها قد تعلمت اللغة للتو، فاضطرت لقضاء أشهر عديدة في تعليمها التحدث ومناداة جميع أفراد المنزل بأسمائهم، وتعليمها الإجابة على أسئلة بنعم أو لا، ثم التحلي بأقصى درجات الصبر لتعليمها استخدام المرحاض بشكل صحيح أو تنظيف أسنانها وغسل وجهها. وهكذا، اضطرت هي وأقاربها إلى تعليم طفلتها بإصرار كل يوم، مرارًا وتكرارًا.

واجهت جهودها لدعم اندماج طفلها في المجتمع العديد من الصعوبات والعقبات. فعندما كان طفلها في المدرسة الابتدائية، ولأسباب عديدة (منها التمييز)، اضطرت إلى نقل مدرسته حوالي عشر مرات. وعندما بلغ سن البلوغ، وبسبب قلقها من عدم قدرته على حماية نفسه وتعرضه لخطر الاعتداء الجنسي، اضطرت إلى اتخاذ قرار مؤلم بنقله من بيئة تعليمية شاملة إلى بيئة تعليمية متخصصة.

ورش عمل وتبادل خبرات بين المصابين بالتوحد والمجتمع لتبادل وجهات النظر حول التوحد. (الصورة: مقدمة من النادي)

ولكي تصبح شخصًا متفائلًا وشجاعًا، ملهمًا ومساعدًا للعديد من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد كما هو الحال الآن، مرت السيدة هانه أيضًا بانهيارات عاطفية.

عندما أتذكر تلك الفترة، أجد أنني، ليس أنا فقط، بل جيل الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد في ذلك الوقت، كنا "مُحطَّمين" عاطفيًا، ففي ذلك الوقت، كان لدى الجميع طموحات ورغبات، ولكن مع إنجاب طفل مصاب بالتوحد، كان الأمر أشبه بتجاهل كل شيء، وتراكم الصعوبات. في ذلك الوقت، شعرتُ أنه لم يعد هناك أمل في مواصلة تحقيق تلك الأحلام، ثم غمرتني حالة من السلبية الشديدة.

ومع ذلك، وفقًا للسيدة هانه، فإن الوعي عملية مستمرة، فعندما تمر بالعديد من التحديات والمصاعب، حتى مع عدم وجود دموع، فإن ذلك يُعطيك درسًا بسيطًا للغاية، وهو أنه يجب عليك سريعًا تقبّل ظروفك وحياتك، وقبول أن طفلك يعاني من مشاكل تحتاج إلى دعم. والقبول هنا لا يعني الاستسلام، بل يعني تقبّل معرفة ما إذا كان طفلك يمتلك أي مهارات، أو ما إذا كانت هناك أمور يمكن إصلاحها، وذلك من خلال تعليمه إياها.

قالت: "من سؤال المعلمة: هل أنتِ في سلام، هل أنتِ سعيدة؟ إذا لم تكوني سعيدة، فلن تشعري بالسلام، فماذا لديكِ لتقدميه لطفلكِ؟". أثر هذا الكلام عليها تمامًا، وجعلها تُغير حياتها تمامًا، لأنها لم تكن سعيدة، ولم تكن تشعر بالسلام. منذ ذلك الحين، قررت أن تعيش بسعادة، فأعادت ترتيب أحلامها التي لم تكتمل، وخططها لتحقيق ذلك الحلم. يجب أن تكون إعادة ترتيب حياتها في يوم واحد بمثابة نقاط مضيئة، من تلك الألوان الزاهية تُولد طاقة إيجابية للعمل مع طفلها في أصعب الأوقات. ومن الواضح أن طفلها ينمو عندما تعمل معه بعقلية سلمية ومحبة" .

أوضحت السيدة هانه أن المصابين بالتوحد نادرًا ما يشعرون بالسلام لأنهم يعانون من اضطرابات في المعالجة الحسية، ولذلك غالبًا ما يكونون في حالة من القلق والخوف والتوتر عند خروجهم إلى العالم. لذلك، ما تريده السيدة هانه هو أن يكون طفلها في سلام وسعادة. ولكن لتحقيق ذلك، يجب أن تكون هي نفسها سعيدة ومطمئنة البال، فبدون هذه الأمور لا يمكن فعل شيء. وقد أصبح الدرس الذي تعلمته مصدر إلهام لها لتنقله إلى آباء آخرين يمرون بنفس التجربة.

إن تربية الأطفال والتدخل من أجلهم قصة طويلة من حيث التكلفة والجهد والهمة. ولذلك، أشجع الآباء والأمهات دائمًا وأشاركهم تجربتي على تقبّل الحياة مع طفل مصاب بالتوحد مبكرًا لضمان استقرار حالته النفسية، وتخصيص وقت لإعادة بناء حياتهم، ومن ثم إعادة بناء "خطة الدرس" لتعليم أطفالهم، ومن ثم وضع استراتيجية طويلة المدى لمرافقتهم طوال حياتهم، كما أوضحت السيدة هانه.

تستذكر السيدة هانه ذكرياتها، وتقول إن الأطفال الذين شاركوا في النادي الأول قد كبروا جميعًا، تجاوزوا العشرين من عمرهم. عندما يلتقي الآباء الآن، لا يتبادلون سوى ابتسامات التشجيع والمشاركة والنضج في الإدراك، متقبلين أطفالهم كـ"أطفال مختلفين" بعد فترة طويلة من العلاج التكاملي معهم.

يجب أن يكون هناك برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد.

تولت السيدة هانه منصب رئيسة نادي هانوي العائلي للتوحد منذ عام ٢٠١٥، وحتى الآن، بالإضافة إلى أنشطته الرئيسية، حددت الحاجة إلى مجال آخر، وهو التشاور بشأن السياسات. وحسب رأيها، فإن اتباع السياسات وحده كفيل بتحقيق فوائد طويلة الأمد ومستدامة للأشخاص المصابين بالتوحد. لذلك، يشارك المجلس التنفيذي للنادي بنشاط في الندوات والتشاور بشأن السياسات المتعلقة بالأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام، وبالأشخاص المصابين بالتوحد بشكل خاص... على أمل أن تنسق الحكومة والوزارات والإدارات والهيئات المعنية جهودها لتمكين الأشخاص المصابين بالتوحد من الاندماج بفعالية في الحياة الاجتماعية، وخاصة في مجالات التعليم والرعاية الصحية والتوجيه المهني...

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وقدمت آراءها في "ندوة التشاور والتشاور حول بعض المحاور الرئيسية لتخطيط نظام المؤسسات التعليمية للأشخاص ذوي الإعاقة ونظام المراكز الداعمة لتطوير التعليم الشامل للفترة 2021-2030، مع رؤية حتى عام 2050"، التي نظمتها وزارة التعليم والتدريب. (الصورة: مقدمة من الشخصية)

في السنوات الأخيرة، تزايد عدد الأطفال المصابين بالتوحد، ومن خلال قصتها الخاصة وقصص أعضاء النادي، تطمح السيدة هانه دائمًا إلى إنشاء برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد، وبناء مدارس متخصصة، ودعم الوظائف لمساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على الاندماج، ودعم الأشخاص المصابين بالتوحد عندما لا يكون لديهم أقارب بعد الآن...

وبحسبها، إذا لم تتدخل الدولة في وقت مبكر، ولم تتخذ التدابير المناسبة، وحتى لم تضع سياسات اجتماعية محددة، فإن الموارد البشرية الاجتماعية في المستقبل ستكون ضئيلة للغاية - سواء من حيث الجودة أو الكمية.

ولمساعدة الأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد على الحصول على نظام دعم، تأمل السيدة هانه أن يكون لدى الدولة مدارس تدريب مهني محلية أو وطنية مناسبة لقدرات الأشخاص المصابين بالتوحد بهدف مساعدة البالغين المصابين بالتوحد على المشاركة في أنشطة الإنتاج والأعمال ضمن قدراتهم للحصول على حياة مستقلة وذات معنى.

وفي الوقت نفسه، يتعين على الحكومة أن تلعب دوراً قيادياً وتشجع مساهمة وتأميم الموارد البشرية والمادية لمجتمع الأسرة التوحدية في بناء منازل جماعية في المحليات لخلق فرص للأشخاص المصابين بالتوحد لتحقيق قدراتهم والشعور بالفائدة والسعادة بمساعدة الأخصائيين الاجتماعيين والمجتمع لأن الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم مستوى من الفهم للتوحد ولديهم المهارات للعمل مع الأشخاص المصابين بالتوحد.

تأسس النادي منذ أكثر من 22 عامًا، والأطفال الذين كانوا في سنّ صغيرة آنذاك تجاوزوا العشرين عامًا، ومعظمهم من الأطفال المصابين بالتوحد الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا فأكثر لا يستطيعون مواصلة الدراسة في المرحلة الثانوية. ما يقلقنا أكثر هو مصير أطفالنا عندما يكبر آباؤهم. نأمل حقًا أن تُقدّم السلطات على جميع المستويات دعمًا أكثر ملاءمةً وشمولًا واستدامةً في مجال التوجيه المهني والتدريب المهني للأشخاص المصابين بالتوحد، كما أوضحت السيدة هانه.

المصدر: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html