"المحاربون" الصامتون يربون أطفالاً مصابين بأمراض نادرة

السيدة ق. تقوم بالعلاج الطبيعي لطفلها - الصورة: قدمتها العائلة

عندما اكتشفتُ إصابة طفلي بمرض نادر، شعرتُ بحزنٍ عميق. حتى في نومي، لا أستطيع نسيان هذا الألم. - السيدة PTNN (33 عامًا، من سكان المنطقة 12، مدينة هو تشي منه) تروي أكثر لحظات حياتها ألمًا.

أريد إنقاذ طفلي! لم أتوقف عن الأمل في إنقاذه...

السيدة TTTQ تجمع التبرعات لإنقاذ ابنها البالغ من العمر 3 سنوات.

سوف أعتني بك طالما أنك هنا

خلال فترة الحمل التي استمرت 9 أشهر و 10 أيام، كانت صحة السيدة ن. والجنين طبيعيين تمامًا.

عندما وُلدت ابنتها، كانت طبيعية كأي مولود جديد. لكن بعد ثلاثة أيام فقط، أصبح تنفسها ضعيفًا بشكل غير طبيعي. اشتبه الأطباء في إصابتها بالتهاب رئوي أو اضطراب أيضي، فنُقلت إلى مستشفى الأطفال الأول لتلقي الرعاية الطارئة.

وهنا قام الطبيب بفحص الطفل وتشخيص حالته باضطراب في التمثيل الغذائي للبروتين.

عندما أنجبتُ طفلي، لم أسمع بهذا المرض من قبل. في البداية، ظننتُ أنه أشبه باضطراب هضمي. ثم بدأتُ بالبحث عنه على الإنترنت. وكلما قرأتُ أكثر، ازداد شعوري بالاكتئاب!، هكذا روت السيدة ن.

خرج طفل السيدة ن. من المستشفى بعد قرابة شهرين من العلاج. منذ خروجه وحتى بلوغه سبعة عشر شهرًا، كان نموه يكاد يكون طبيعيًا. في تلك الفترة، كانت السيدة ن. وزوجها متفائلين للغاية.

قالت: "طفلي يعاني من مرض نادر وخطير، ولكن إذا اعتنيت به جيدًا، فإنه لا يزال قادرًا على النمو، ولكن بشكل أبطأ من الأطفال الآخرين في نفس عمره".

في عمر سبعة عشر شهرًا، كان الطفل يتقن التمسك بيديه للوقوف، ونطق بكلماته الأولى اللطيفة "بابا...بابا"، حتى أن بعض أسنانه بدأت بالنمو. لكن في تلك اللحظة تحديدًا، وبينما كان والداه يعلقان عليه آمالًا كبيرة، أصيب الطفل بنوبة حادة، وهي حالة تهدد حياته.

أخذني والداي إلى مستشفى الأطفال الأول لتلقي علاج طارئ، لكنني كنت أعاني من تلف في الدماغ. يوم خروجي، كنت كطفل مختلف تمامًا.

لم أعد أستطيع الجلوس أو المشي. استلقيتُ فقط وأبكي. لم أستطع النوم ليلًا أيضًا، كنتُ أشعر بالفزع طوال الوقت، واضطررتُ لتناول المزيد من المهدئات. منذ ذلك الحين، كنتُ أُدخل المستشفى وأخرج منه باستمرار.

صحة طفلها ليست على ما يرام، لذا تضطر السيدة ن. إلى قضاء وقت أطول في رعايته. الآن، تركت عملها للبقاء في المنزل ورعاية طفلها. زوجها يتولى شؤون الأسرة المالية .

يجب تحضير غذاء طفلك حسب تعليمات قسم التغذية بمستشفى الأطفال 1. يجب وزن الخضراوات واللحوم والأسماك بدقة لمعرفة كم جرام قبل تحضير الطعام لطفلك.

وبما أن طفلها يأكل من خلال أنبوب يمر عبر أنفه ويصل مباشرة إلى معدته، فإنه بعد تحضير الطعام، يتعين على السيدة ن. طحن الطعام وإطعامه من خلال الأنبوب.

يتواصل الطفل مع والديه من خلال عينيه وتعابير وجهه وابتسامته، دون أن ينطق بكلمة. بعد رعايته له لما يقارب ثلاث سنوات، فهمت السيدة ن. ما يريده الطفل، سواءً كان سعيدًا أم حزينًا... في كل مرة ترى فيها الطفل مبتسمًا، ينظر إلى أمه بحب، تشعر بالسعادة معه.

وبمرور الوقت، تقبلت السيدة ن. هذه الحقيقة وقررت أن تكون الدعم القوي لطفلها حتى اليوم الذي كان لا يزال طفلها معها.

تم حمل ابنة السيدة ن. (التي ترتدي ربطة عنق حمراء على رأسها) من قبل الدكتور نجوين ثي ثانه هونغ - نائب مدير مستشفى الأطفال 1 - في يوم الأمراض النادرة الذي أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال 1 - الصورة: ثوي دونغ

طفلان مصابان بمرض نادر

أنجبتُ ابنتي الأولى عام ٢٠٠٩، وبعد ثلاث سنوات فقط توفيت. حينها، لم يستطع الطبيب تشخيص حالتها. - السيدة بي تي بي (٤٩ عامًا، تسكن في المنطقة ١، مدينة هو تشي منه).

بعد عامين، وُلد طفلٌ ذكرٌ بنفس أعراضها. عند الولادة، كان ابن السيدة ب. لا يزال سليمًا وطبيعيًا، لكن في اليوم الخامس بدأت تظهر عليه علامات الخمول وتسمم الحليب.

أخذت السيدة ب. الطفلة إلى مستشفى أطفال في المدينة للفحص، وقال الطبيب إن كل شيء على ما يرام. بعد يومين، أعادت الطفلة إلى المستشفى للفحص مرة أخرى. هذه المرة، أدخل الطبيب الطفلة إلى قسم حديثي الولادة. فحصها الطبيب وأجرى فحوصات دم، لكنه لم يجد أي شيء غير طبيعي.

في ذلك المساء، توقف الطفل عن التنفس، فاضطر الأطباء إلى إسعافه، ثم غادر المستشفى. في المرة التالية، أُدخل إلى قسم الأعصاب...

لأن طفلها الثاني كان يعاني من نفس أعراض طفلها الأول، كانت السيدة ب. قلقة للغاية. لجأت إلى الإنترنت لقراءة مقالات عن أمراض حديثي الولادة.

قرأت أن طبيبًا في مستشفى الأطفال الوطني في هانوي عالج طفلًا مصابًا بمرض نادر بأعراض مطابقة لأعراض طفلها، لذا اتصلت بالطبيب وسافرت إلى هانوي في اليوم التالي.

في ذلك الوقت، كان طفلها يبلغ من العمر سبعة أشهر. ورغم أنها لم تُجرِ أي فحوصات، إلا أنها نظرت إلى وجه طفلها وسمعت الأعراض، فأخبرها الطبيب أن 90% من طفلها يُعاني من اضطراب في أيض البروتين.

أُرسلت عينة فحص طفلها إلى فرنسا. أظهرت نتائج الفحص أن طفلها مصاب بالمرض كما توقع الطبيب سابقًا.

بعد أيامٍ طويلة من القلق بشأن مرض ابنها، وبعد تشخيص مرضه، تشعر السيدة ب. بمشاعر متضاربة. سعيدةٌ لتشخيص مرض ابنها، وحزينةٌ لأن ابنها مصابٌ بهذا المرض النادر.

منذ ذلك الحين، اتبعت عائلتها نظام العلاج الذي وصفه الأطباء. لاحقًا، تلقى طفلها العلاج في مستشفى الأطفال الأول.

ابن السيدة ب. البالغ من العمر 11 عامًا كان محتضنًا من قبل والده في يوم الأمراض النادرة الذي أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال 1 - الصورة: ثوي دونغ

لا تتوقف أبدًا عن الأمل في إنقاذ طفلك

هذه السيدة TTTQ (٣٦ عامًا، تعيش في منطقة بينه ثانه، مدينة هو تشي منه). تجمع السيدة Q. التبرعات بنفسها أملًا في إيجاد فرصة لابنها للعيش.

ابنها HBMV، يبلغ من العمر 3 سنوات، يعاني من ضمور العضلات الشوكي.

في السابق، وكغيره من الأطفال المصابين بهذا المرض، كان الطفل ف. يرفض التقلب أو رفع رأسه عند الاستلقاء على بطنه. أخذت السيدة ق. طفلها إلى الطبيب، وشُخِّصت حالته بضمور العضلات الشوكي. كان ابنها آنذاك يبلغ من العمر عشرة أشهر.

ما زلت أتذكر بوضوح اليوم الذي تلقيت فيه نتائج فحص طفلي. لم أستطع إلا البكاء وكدتُ أنهار عندما أخبرني الطبيب أنه لا يوجد علاج لمرض طفلي في فيتنام حاليًا، وأن طفلي قد لا يعيش أكثر من عامين، أو إذا عاش، فلن يتمكن من المشي مجددًا، كما قالت السيدة كيو.

وقد بحثت السيدة "ق" وزوجها في العديد من البرامج والمنظمات والمستشفيات داخل وخارج البلاد على أمل أن يتمكن طفلهما من الحصول على الدواء والعلاج في أقرب وقت ممكن.

بدا الأمل مبتسما عندما تم اختيار طفلي للمشاركة في برنامج اليانصيب لرعاية الدواء الأمريكي زولجينسما (بقيمة 2 مليون دولار أمريكي، أي ما يعادل 50 مليار دونج)، ولكن بعد أكثر من عام من الانتظار، لم تحدث معجزة لطفلي.

في عيد ميلاد طفلها الثاني، تلقت السيدة كيو إشعارًا بإخراج طفلها من البرنامج لأنه مخصص فقط للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين.

بدا وكأن كل أمل قد انهار، لقد تألم قلبي عندما رأيتُ المعاناة التي ناضلت من أجلها طفلتي الصغيرة على مدار العامين الماضيين. ولكن إذا كان طفلي بهذه الصلابة، فلماذا تستسلم أمٌّ مثلي؟»، قالت السيدة ق. بنبرة عاطفية.

انفتح الأمل مرة أخرى عندما تلقت السيدة كيو معلومات تفيد بأن دواء زولجينسما تمت الموافقة عليه لعلاج الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي فوق عمر عامين في الولايات المتحدة، كما وافقت عليه بعض الدول الأوروبية أيضًا للأطفال الذين يعانون من وزن ضمن اللوائح.

وتواصلت مع أحد مستشفيات دبي، وتم التأكيد لها أن المستشفى يقبل العلاج للأطفال الذين تزيد أعمارهم عن سنتين ويقل وزنهم عن 21 كجم.

كنتُ كغريقٍ لقي طوق نجاةٍ في وسط المحيط. أردتُ إنقاذ طفلي! لم أفقد الأمل أبدًا...

في فيتنام، سُجِّلت 100 حالة مرض نادر، ويعاني منها 6 ملايين شخص، 58% منهم أطفال. ولا شك أن حب الأمومة وأملها لا يُضاهيان في الأمهات اللواتي يعتنين بأطفالهن المصابين بأمراض نادرة، مثل السيدة ن.، والسيدة ب.، والسيدة ق....

ذكرت السيدة بي تي بي أن طفلها يبلغ الآن ١١ عامًا، لكنها وزوجها عليهما دائمًا رعايته كطفل عمره شهرين أو ثلاثة أشهر. يجب أن يكون هناك دائمًا من يرافق الطفل على مدار الساعة، حتى أثناء نومه.

عندما ينام الأطفال، غالبا ما يصابون بالفزع، لذلك يتعين على الوالدين أن يكونوا موجودين لإمساك أيديهم.

ومع ذلك، فإن طفلي يحب حقًا أن يصطحبه والداه للخارج. بمجرد أن يعلم أنه على وشك الخروج، يرفع رأسه ويرفع ذراعيه. كل ليلة، نتناوب أنا وزوجي على اصطحابه في نزهة ليتمكن من رؤية السوبر ماركت والشوارع،" قالت السيدة ب.

مصدر: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm